#„Meine Tochter sah krank aus, das hat mir geholfen“

Vor ein paar Wochen las ich den Artikel „Ich weiß, wie du dich fühlst“. Es ging um eine Frau, Lara, die davon berichtete, dass sie ein Kind mit Down-Syndrom hat, und eine Initiative, die Eltern vernetzt, die auch ein Kind mit dieser Diagnose haben. Ich schaute mir ihre Auftritte in den sozialen Medien genauer an und fand unter einem Foto eine Frage von Lara: Sie würde gerne verstehen, schrieb Lara, warum neun von zehn Frauen sich gegen ein Kind mit Down-Syndrom entschieden. Sie habe den Wunsch, mit jemandem darüber zu sprechen. Ich schrieb ihr: „Hier bin ich, ich bin eine von diesen neun Frauen.“ So kamen wir in einen wirklich offenen Austausch. Ich bewundere sehr, was Lara mit ihrem Projekt geschafft und geschaffen hat. Es kostet mich zwar all meinen Mut, aber Lara hat mich inspiriert: Auch ich möchte meine Geschichte erzählen. Vielleicht kann ich anderen Mut machen und damit eine Hilfe sein. Ich will das Thema endlich enttabuisieren, zeigen, dass es andere Menschen gibt, die uns verstehen oder Ähnliches erlebt haben.

Als unser erstes Kind zweieinhalb Jahre alt war, wünschten wir uns noch einmal Nachwuchs. Ich war 41 und wurde Anfang 2019 schnell wieder schwanger. Als Spätgebärende ging ich wie selbstverständlich zu den angebotenen Pränataltests – ganz unbedarft, denn bei meinem ersten Kind lief, trotz Risikoschwangerschaft, alles ohne jegliche Auffälligkeiten ab. Deshalb hatte ich mich auch nicht weiter mit dem Thema befasst. Mein Mann und ich hatten natürlich über mögliche Ergebnisse gesprochen, aber man kann das Gefühl, wenn etwas Auffälliges entdeckt wird, nicht vorher besprechen. Das fühlt man erst in genau dem Moment, in dem es so kommt.

Beim zweiten Mal lief es anders. Mir ging es schon während der frühen Schwangerschaft richtig schlecht, und ich hatte beim Test ein unsicheres Gefühl. Der Diagnostiker machte einen etwa einstündigen Ultraschall und sagte dann, dass er Auffälligkeiten feststellen könne: Die Nackenfalte des Kindes sei dick, da befinde sich Wasser im Kopf, und mit dem Herzen stimme etwas nicht. Er benannte die Wahrscheinlichkeit für eine chromosomale Störung mit eins zu drei und schickte mich zur Chorionzottenbiopsie (Mutterkuchenpunktion).

Beim großen Ultraschall nach der Biopsie wurde dann festgestellt, dass das Baby einen massiven Herzfehler hatte und dass im Gesicht etwas nicht richtig ausgebildet war. Die Chorionzottenbiopsie wurde eingeschickt, und das Ergebnis kam noch vor dem Wochenende: Am Telefon wurde mir mitgeteilt, dass ich eine Tochter mit Trisomie 21 und schweren Fehlbildungen erwartete.

Der Genetiker drängte auf ein baldiges Treffen. Ich wollte in dem Moment aber eigentlich gar nichts. Mir hatte es komplett den Boden unter den Füßen weggezogen. Es war unbeschreiblich schlimm. Ich weiß noch genau, wie ich mit dem Telefon auf dem Boden saß, während mein Kind im anderen Zimmer fernsah. Ich schmiss mich aufs Bett und heulte bitterlich. Wenig später kam mein Mann nach Hause, nahm mich fest in den Arm und versuchte, mich zu trösten. Irgendwann schliefen wir ein, erschöpft vom vielen Weinen.