#„Mir war immer egal, wenn Leute glotzen“

Maximilian Schulz, Sie studieren Soziale Arbeit in München und leben mit erheblichen körperlichen Einschränkungen. Welche sind das?

In meinem sechsten Lebenjahr habe ich eine aggressive Verlaufsform von Kinderrheuma bekommen, von der alle Gelenke betroffen sind. Seither lebe ich mit Schmerzen. Dank modernster Medikamente habe ich die Krankheit gut im Griff. Aber durch das viele Cortison habe ich Osteoporose und Minderwuchs.

Dennoch haben Sie Ihr Abitur gemacht.

Das war schwierig, Inklusion war damals kein Thema an meinem Gymnasium in München. Die Schule war zwar bereit, den Klassenraum ins Erdgeschoss zu verlegen, aber Kunst- Bio, Physikraum lagen ganz oben.

Gab es keinen Aufzug in der Schule?

Nein, es wurde abgelehnt, den zu bauen. Ich könnte ja auf eine Schule wechseln, wo Menschen mit Behinderung hingehen., lautete die Begründung.

Das wollten Sie nicht?

Ja, weil ich gute Freunde hatte, die mich die Treppen rauf- und runtertrugen. Das aufzukündigen, kam für mich nicht in Frage. Jahre später wurde ein Lift gebaut, weil eine Schülerin durch einen Skiunfall querschnittgelähmt wurde. Ich hatte dann die Ehre, zur Abiturfeier quasi die Jungfernfahrt zu machen.

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Auf einer barrierefreien Schule hätten Sie es leichter haben können?

Durch meine Krankheit verbrachte ich viel Zeit im Krankenhaus, weil Therapien nicht anschlugen. Häufig war ich in Garmisch Partenkirchen in der Kinderklinik. Mich hat das sehr genervt, dass da so ein Galgenhumor vorgetäuscht wird. Ich wollte nicht nur auf die Krankheit reduziert werden.

Sondern Abstand haben.

Ja, ich wollte über andere Themen reden als immer nur über die Krankheit. . Ich wollte nicht jeden Tag gefragt werden, wie es mir geht. Damit musste ich selber fertig werden. Ich wollte wie alle anderen über Lehrer schimpfen, Game spielen, mir war nach klassenkameradschaftlicher Verbundenheit.

Ist es Ihnen gelungen, das Thema Krankheit aus einem Teil Ihres Lebens rauszuhalten?

Ich finde ja. Mein Freundeskreis besteht zu 100 Prozent aus anderen Leuten. Aber ich hatte ein Match bei einer Dating-Plattform mit einer Frau im Rollstuhl. In Garmisch in der Klinik haben sich auch Freundschaften ergeben, die musste ich nicht außerhalb pflegen, weil wir uns halt dort getroffen haben.

Vor fünf Jahren kam eine weitere Zäsur, eine Querschnittlähmung.

Seitdem sitze ich fest im Rollstuhl. Das hatte noch einmal einen anderen Effekt. Ich habe mich als behindert wahrgenommen und sehe mich seitdem selbst als Pflegefall. Vorher war ich auf Feiern in Bars und Clubs, konnte mit dem Elektrorollstuhl nachts durch die Stadt heizen. All das hat sich mit dem Querschnitt verändert.

Haben Sie das für sich akzeptiert?

Akzeptiert habe ich das nicht. Das war eher eine düstere Einsicht. Ich zog bei meiner Mutter ein. Der Pflegedienst musste jetzt jeden Tag kommen, weil ich noch nicht einmal mehr alleine auf die Toilette konnte. Aber der kam nicht mehr nach 19 Uhr,. Dann mussten wir das familiär organisieren. Erst nach einer aufreibenden, monatelang dauernden Auseinandersetzung mit Behörden, wurde das geändert. Dabei war mein Grad der Behinderung schon vorher bei 100. Höher geht es nicht.

Dabei müsste man fast depressiv werden.

Ich habe Depressionen. Ich war schon als Kind beim Psychologen, fand das nie stigmatisierend, weil ich das Gefühl hatte, das macht mich interessant. Zu den Belastungen der Krankheit kam dann eine komplizierte familiäre Situation, Stichwort Patchworkfamilie.