#Wenn alles zu viel wird

Es ist eine berührende Szene aus Tabea Hosches erstem Dokumentarfilm über ihre Familie. In ihr ist die Journalistin am Krankenhausbett ihrer ältesten Tochter Uma zu sehen, die etwa vier Jahre alt ist. Die Zimmertür öffnet sich, und Umas kleine Schwester, Ebba, die gerade sicher laufen kann, schaut vorsichtig in den Raum. Als sie ihre Mutter sieht, geht ein Strahlen über ihr Gesicht, und sie läuft auf Hosche zu. Diese nimmt Ebba auf den Arm. Aus der exponierten Perspektive blickt die Anderthalbjährige auf die Schwester im Bett, die einen Verband um den Kopf trägt, und ihre großen Augen sind auf einmal sehr ernst.

Uma, die heute elfjährige Tochter von Tabea Hosche, hat einen so seltenen Gendefekt, das der komplizierte Syndromname hier gar nicht genannt werden soll. Die spontane Genmutation äußert sich unter anderem darin, dass das Gehirn nicht so wächst, wie es sollte. Die Folgen sind eine geistige Beeinträchtigung und ein zu kleiner Schädel. Dieser führt wiederum dazu, dass alles sehr eng ist im Kopf. Uma ist hochgradig schwerhörig, da ihre Gehörgänge sehr eng sind. Auch deshalb hat sie eine Sprachentwicklungsstörung. Im Alter von drei Jahren, als Hosche mit Ebba schwanger war, bekam Uma zudem epileptische Anfälle, die jedoch kein Hauptmerkmal der eigentlichen Erkrankung sind.

Ehrlicher Einblick in den Alltag 

Als Filmemacherin nahm die 42-jährige Hosche von Umas Geburt an ganz selbstverständlich Bewegtbilder ihrer Tochter mit dem Handy auf. Im Jahr 2013 fing sie dann an, für eine WDR-Dokumentation zu filmen, um aus der Innensicht festzuhalten, wie ihr Mann und sie das Leben mit Uma und ihrer gesunden kleinen Schwester Ebba meistern. Seit 2018 gehört auch noch Joseph zur Familie. Hosche geht es in ihren mittlerweile drei Filmen um einen ehrlichen und ungeschönten Einblick in den Alltag. Er zeigt unter anderem, dass auch den Brüdern und Schwestern von behinderten oder chronisch kranken Kindern einiges abverlangt wird.

„Schattenkinder“ werden sie manchmal genannt, und auch wenn sich die meisten Betroffenen mit dieser Bezeichnung möglicherweise nicht identifizieren können, ist sie doch insofern korrekt, als dass die gesunden Kinder in aller Regel deutlich seltener die Aufmerksamkeit ihrer Eltern bekommen als die beeinträchtigten Geschwister. Das liegt zum einen an immer wieder anfallenden Krankenhausaufenthalten, bei denen meistens die Mutter an der Seite ihres kranken Kindes ist. Und es liegt natürlich an der grundsätzlich erhöhten Fürsorge, die ein beeinträchtigtes Kind benötigt.

Tabea Hosche erzählt, dass Uma nicht nur ihr erstes Kind, sondern auch das erste Enkelkind in der Familie war. Sie sagt: „Ich hatte den Eindruck, auch für Uma wäre es gut, ein Geschwisterchen zu haben. Sicher habe ich darüber nachgedacht, dass in dieser Geschwisterbeziehung wahrscheinlich Themen eine Rolle spielen würden, die es in anderen Beziehungen nicht gibt, aber insgesamt hatte ich ein eindeutig positives Gefühl bei dem Gedanken, dass ein zweites Kind in unsere Familie kommt.“

Geschwister profitieren voneinander, aber nicht nur

Dieses Gefühl bestätigte sich nach der Geburt. In den ersten Wochen und Monaten war da nun ein weiteres Wesen, das zu bestimmten Zeiten uneingeschränkte Aufmerksamkeit brauchte, zum Beispiel während des Stillens. Das musste Uma akzeptieren, und das lernte sie auch. Dann profitierte sie von Ebbas Entwicklungsschritten: Die kleine Schwester wuchs heran, zog Uma mit und förderte damit auch deren Entwicklung. Die beiden wurden Verbündete. Eine Zeitlang verstand Ebba ihre große Schwester besser, als es die Eltern taten; sie „übersetzte“ dann für sie.