#Hochschule Hof hat App zu Seltenen Erkrankungen entwickelt
Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an Seltenen Erkrankungen. Oft müssen sie lange nach einem Spezialisten suchen und weite Wege auf sich nehmen. Forschende der Hochschule Hof haben eine App entwickelt, die das Wissen über die Krankheiten erweitern soll.
Das Forschungsprojekt soll neues Wissen über Seltene Erkrankungen schaffen. Dabei sei den Entwicklern wichtig, die Erkrankten selbst einzubinden. „Denn oft ist es so, dass Betroffene von Seltenen Erkrankungen sehr gut informiert sind, manchmal sogar besser als ihr Hausarzt“, sagte Forschungsgruppenleiter Professor Jörg Scheidt vom Institut für Informationssysteme der Hochschule Hof. „Und deswegen ist ihr Wissen sehr wichtig für uns. Insgesamt sind die Kenntnisse über Seltene Erkrankungen sehr heterogen, hier wollen wir Klarheit schaffen.“
Von der App profitieren sollen neben Betroffenen auch deren Angehörige und Selbsthilfegruppen. Zehn Mitglieder von Selbsthilfegruppen hätten als Kernforschungsteam die Anwendung mitentwickelt, sagte Scheidt. Zum Teil seien dies Leiterinnen der Gruppen, darunter auch Ärztinnen mit großem Fachwissen. Doch auch Mütter von Kindern, die an Seltenen Erkrankungen leiden, seien dabei.
In der App werden nach Angaben der Entwickler zunächst kalenderartig Gesundheitsdaten wie Gewicht, Blutdruck, Puls oder Schlafqualität gespeichert. Betroffene oder deren Angehörige könnten ihre Daten regelmäßig täglich oder auch nur monatlich eintragen zur Auswertung durch Mediziner. Die Angehörigen der Selbsthilfegruppen könnten außerdem Tipps geben, worauf Betroffene achten müssen. In der App könne man auch Erklärvideos ansehen.
Bisher seien erst rund 30 Patientinnen und Patienten im System gespeichert, sagte Professor Scheidt. Man sei aber optimistisch, dass die Zahl der Nutzenden bald wachsen werde – ähnlich wie beim Deutschen Kopfschmerz- und Migräneregister, das inzwischen auf 8000 Beteiligte angewachsen sei.
Nach Angaben des Bundesgesundheitsministeriums gilt jede vierte aller weltweit bekannten Krankheiten als selten. Eine der häufigsten und bekanntesten Seltenen Erkrankungen sei Mukoviszidose, die auch Zystische Fibrose genannt wird. Rund 8000 Menschen in Deutschland litten daran. Eine Seltene Erkrankung könne aber auch nur einige Hundert Personen oder weniger in einem Land betreffen. Ein extremes Beispiel dafür sei die Progerie, eine Krankheit, die den Alterungsprozess im Körper beschleunigt und Kinder zu Greisen werden lässt: Weltweit litten nur etwa 200 Kinder daran.
(dpa)
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